Lebensretter gesucht - Django's Sohn hat eine ALL

  • Hi ArneH,


    Man typisiert sich nicht desswegen, unbedingt als Spender eingesetzt zu werden, sondern damit man in den Datenbanken eine Nummer hat.
    Ob es je zur Spende kommt ist 1 zu haumichtot.


    Ich kann ehrlich gesagt deinen "Kummer" nicht ganz nachvollziehen.



    Peter

    VDR1: ASUS AT3IONT-I + DVB-Sky S952 + Nvidia 337.19 + softhddevice-plugin + vdr-2.2.0 + 12 weiter Plugins + Samsung U70 + Debian wheezy via SSD + Kernel 3.7.10 + Samsung LE-32R51B

  • Naja, die Typisierung hat ja auch Geld gekostet.


    Wenn so eine Typisierung in der Regel sowieso nichts bringt (außer eine zusätzliche Karteileiche und einen etwas höheren Umsatz in einem Labor), wäre es vielleicht sinnvoller gewesen, das Geld einfach der medizinischen Forschung zu spenden.

  • Naja, so darf man auch nicht denken. Nur weil Du anscheinend zu einer "seltenen" Gruppe gehörst, ist es dennoch denkbar, das die Stammzellen mal von jemanden gebraucht werden, der auch so "selten" ist. Und wenn Du in so einer Lage wärst, würdest Du dich sicherlich über die "seltene" "Karteileiche" sehr freuen.


    cu
    Markus

  • HI,


    aus gegebenen Anlass mal wieder ein Lebenszeichen - diesesmal aus dem Schwarzwald. Sind zur Zeit auf REHA mit Ruben.


    Wegen der vermeintlichen Karteileiche: Jeder, aber auch jede Typisierung ist nicht verloren. Die Chance dass für einen Patienten, einen passenden Spender zu "finden" ist ungemein schwieriger, als wenn sich einer typisieren lässt, der nicht als Spender herangezogen wird.


    DU musst Dir das so vorstellen: Es wird versucht einen möglichst passenden genetischen Zwilling zu finden. Dass das kein leichtes Unterfangen ist, ist doch (wohl) verständlich, oder?


    Hier in der Kurklinik habe ich eine Mutter getroffen, für deren Sohn kein geeigneter Spender gefunden wurde und man daher auf einen haploidentischen Spender (sprich Elternteil, der "nur" zu 50% passen kann) zurückgreifen musste - mit all seinen Schwierigkeiten und Nebenwirkungen. Und glaube mir, selbst mir hat's da die Sprache Verschlagen, als ich den armen Wicht sah'! Aber besser noch so, sonst würde er nicht mehr leben!


    Also nicht verzagen, entweder wirst Du eines Tages doch noch gebraucht oder Du hast zumindestens "Dein Gewissen beruhigt" in dem Du einer guten Aktion dennoch geholfen hast und sei es nur zum weiteren Befüllen und vervollständigen der Spenderdatenbank!


    Also in Diesem Sinne, bis in drei Wochen wieder, dann bin ich wieder zu Hause und hab' nen vernünftigen Internetanschluss (30kbit/s analog) sind ja nicht der Brüller, an ja man ist ja hier auch am "Arsch der Welt".


    Ciao,
    Django


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


    VDR-Server: ASUS A7V8X, Duron 1.300, 256 MB, 3x 120 GB Maxtor HD, PIONEER DVR-106, Design Tower AIR Black, 40x4 LCD,
    1x TT-DVB-S V1.6, 3x DVB-S Nova, URC-7562, CentOS 5.5, VDR: 1.6.0


    TecVDR: AOPEN MK73LE-N, Duron 1.300, 256 MB, 1x 120 GB Samsung HD, Pioneer DVR-A04, Gehäusesonderbau, 1x TT-DVB-S V1.6 4MB, 1x DVB-S Nova, 1x AV-Board, SuSE 9.0, VDR: 1.3.11

  • Man muss immer nach potentiellen Spendern aussschau halten, weil immer irgendwo einer dabei sein kann der ein Leben retten kann! Was gibt es schöneres als einem Menschen zu helfen und sein Leben eventuell retten zu können?

  • Griasdemädl,


    Quote

    Original von mermbranWas gibt es schöneres als einem Menschen zu helfen und sein Leben eventuell retten zu können?


    Ohne Frage, selbstverständlich! Und nebei bemerkt, es ist ja leider nicht so, dass es für einen Patienten gleich duzende Spender gibt, so wie bei einer Blutspende.


    Aber weil's grad so schön passt. Ruben erfreut sich bester Gesundheit, geht seit September in die Schule und freut sich wie 'n Schnitzel auf seinen 7ten Geburtstag in 'ner Woche! :applaus


    Pfiade,
    Django


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


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  • HI!

    Quote

    Original von boonkerz
    Wo seit ihr auf Kur?


    Ähhhhh, also im Moment sitze ich in meine Wohnzimmer auf dem Sofa. Die Kur war im Sommer letzten Jahres! Kuck mal auf die Dati der Postings. :)


    ciao,
    Django


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  • Quote

    Original von boonkerz
    Hallo,


    Oh :) Wie gehts ihm den?


    Quote

    Original von Django
    Ruben erfreut sich bester Gesundheit, geht seit September in die Schule und freut sich wie 'n Schnitzel auf seinen 7ten Geburtstag in 'ner Woche! :applaus


    Quote

    Original von Django
    Kuck mal auf die Dati der Postings. :)


    ...;)

    registered vdr-user: 1318


    file/vdr-server: ASRock Q1900M, SSD, 2TB HD, 1xDVBSky S952 v3 mit 2xDVB-S2, stretch+e-tobi, vdr 2.4.0-2~etobi1

  • Griaseichallemidananda!


    Nachdem ich gestern in IRQ gefragt wurde, wie es Ruben geht, erlaube ich mir, oder besser gesagt wir uns, einen kleinen Statusbericht:


    Ruben geht es wunderprächtig und feiert heute seinen 8ten Burzltag. :birthday
    Im Moment tollt er im Hobykeller mit 2 Mädels (na, der Apfel fällt nicht weit vom Birnbaum) und fünf Jungs rum und macht mächtig einen auf fette Party. ;) In regelmäßigen Abständen (aktuell 4x pro anno) muss er noch zur Nachsorge und Kontrolle in der Klinik auftauchen, aber im Großen und Ganzen, hat er die Herausforderungen der letzten 5 Jahre hervorragend gemeistert. Ich denke vieles hat er erfolgreich verdrängt, im Gegensatz zu mir und dem Rest der Familie. Aber Dank der unerwarteten Hilfe und Unterstützung auch hier im VDR-Portal haben wir das geschafft, wo wir vor fünf Jahren meinten, das wird mal ganz ganz anders.
    :portal1


    Muchos gracias!


    Viele Grüße
    Django


    P.S.: Ach ja, weils grad so schön auch noch passt, nicht nur Ruben hat heute Geburtstag, auch mein erster VDR erblickte vor 8 Jahren das Licht der Welt! :prost2


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


    VDR-Server: ASUS A7V8X, Duron 1.300, 256 MB, 3x 120 GB Maxtor HD, PIONEER DVR-106, Design Tower AIR Black, 40x4 LCD,
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  • Ich fand den thread grad beim stöbern, und hab erst gar nicht aufs Datum der postings geschaut :schiel


    erstmal Glückwunsch das es so gelaufen ist wie es ist und ich ziehe mein Hut vor Familien die so etwas durchmachen müssen und daran nicht zerbrechen.


    Da ich mit dem Ganzen Thema auch nie wirklich befasst habe ,habe ich ein paar fragen :


    In Wikipedia unter ALL Stand, dass es heilbar ist - ist es das wirklich und euer kleiner Ruben ist übern Berg ?


    Ich spende seit 2 Jahren mein roten Lebenssaft und wenn gute Lektüren Im RK Zentrum ausliegen und ich Zeit habe spende ich auch mal Plasma und ne Woche später dann Blut ( Plasma dauert echt ewig ).


    Finanziell habe ich keinen Cent über ( Leiharbeit von Firma zu Firma, Verrechnungen des Lohns mit Hartz Fear etc und das trotz Industriemechniker Ausbildung, seit froh das ihr den scheiss nicht machen müsst !!! ich frag mich echt wo der Aufschwung bleibt, hier in Osna gibs immer mehr Sklavenfirmen. )


    Was ich aber Grad wieder habe ist Zeit und nix dagegen zu helfen, allerdings ist mein dispo grad wieder am Limit und ich hab nix über für Typisierungen. Gibs da keine Möglichkeit wie bei Blutspenden auch sich mit der vorsorge Untersuchung zu typisieren zu lassen ? Mit vielen anderen Dingen wie Organspende etc geht das ja auch ( was soll ich mit meinen Organgen wenns hirn tot is ) und Kost nix.


    In dem Sinne : Alles Alles Gute auch von mir.


    Server : Debian 10 + VDR 2.4.0 on | HP Gen8 Microserver G1610T | 8 GB EEC DDR 1600 | 1 x EVO 860 Pro 240GB, 2x6TB HGST, 2x3 TB WD Red | TBS 6981
    Client : Debian 11 + Kodi 19 (deb.multimedia Quellen) on | Intel DH77EB | i3 2100T | 16 GB 1600 DDR3 | GF GT 520 | 1 x 850 EVO 500 GB | BQ 300W L7 | X10 Remote | in Zalman HD 160 | Sedu Ambilight |
    Client : Debian 10 + Kodi 19 (deb.multimedia Quellen) on | Asus Z87 Pro | I5 4660 | 16 GB 1600 DDR3 | GF GTX770 | 1 x 850 EVO 500 GB | BQ 450 W L8 | in Chieftech CS 601 |
    Client : Debian 10 + Kodi 19 (deb.multimedia Quellen) on | Lenovo T430 |


    Websites | speefak.spdns.de | www.itoss.org | cc-trade.info | www.bike2change.de

  • HI!


    Auch wenn es schon eine lange Zeit her ist, hole ich mal aus aktuellem Anlass, die Diskussion wieder aus der Versenkung.


    Keine Panik! Ruben erfeut sich bester Gesundheit, wurde heute auch wieder bestätigt.


    Der Grund ist oder besser war der letzte Samstag. Ruben feierte seinen 10. Geburtstag :birthday
    (Das Bild zeigt Ruben bei seiner Geburtstagsfeierüberraschungstöpferarbeit.)


    Die ganze Familie möchte sich anlässlich des ersten zweistelligen Geburtstages von Ruben nochmals bei allen bedanken, die uns in der schweren Zeit damals unterstützt und geholfen haben! :portal3



    Django mit Familie

    Images


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


    VDR-Server: ASUS A7V8X, Duron 1.300, 256 MB, 3x 120 GB Maxtor HD, PIONEER DVR-106, Design Tower AIR Black, 40x4 LCD,
    1x TT-DVB-S V1.6, 3x DVB-S Nova, URC-7562, CentOS 5.5, VDR: 1.6.0


    TecVDR: AOPEN MK73LE-N, Duron 1.300, 256 MB, 1x 120 GB Samsung HD, Pioneer DVR-A04, Gehäusesonderbau, 1x TT-DVB-S V1.6 4MB, 1x DVB-S Nova, 1x AV-Board, SuSE 9.0, VDR: 1.3.11

  • Ahoi!


    Wie hatte ich es damals treffend beschrieben:


    Wahrscheinlich ist es dem ein, oder anderem schon aufgefallen. In der letzten Zeit ist es um mich hier relativ ruhig geworden. Nein, ich habe mich nicht auf Grund meines Hohen Alters zur Ruhe gesetzt, noch habe im Lotto gewonnen. Wobei letzteres schon relativ gut zu vergleichen ist, wenn man die Wahrscheinlichkeit nimmt, zu dem, was mir oder besser gesagt meinem jüngsten Sprößling Ruben zugestoßen ist.


    Ich sollte wirklich mal anfangen, Lotto zu spielen, bei dem Glück, das ich hier hab. 8o Keine Panik, Ruben geht es gut und er entwickelt sich prächtig. Diesesmal hats mich selber erwischt, genauer gesagt, hatte es mich erwischt. ;( Im Juli hat man nach 3 OPs nun endlich den Knochenkrebs aus meinem Kopf geschnitten. Tja, wir hoffen nunmal dass das soweit alles war und es noch viele Jahre zu erleben gibt. Wenn nicht ... Ach an sowas denken wir mal besser nicht.


    Also Ihr werdet an und ab von Ruben und mir hier noch was hören.



    ttyl
    Django


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


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    TecVDR: AOPEN MK73LE-N, Duron 1.300, 256 MB, 1x 120 GB Samsung HD, Pioneer DVR-A04, Gehäusesonderbau, 1x TT-DVB-S V1.6 4MB, 1x DVB-S Nova, 1x AV-Board, SuSE 9.0, VDR: 1.3.11

  • Hei Django. Du machst Sachen.


    Tja, wir hoffen nunmal dass das soweit alles war und es noch viele Jahre zu erleben gibt.


    Das hoffe ich für Dich sehr. Bei uns ist die Lage mit dem Mittleren soweit stabil. :]


    Albert

  • Hallo Django,
    Ihr habe es aber Dicke mit der Gesundheit.
    Ich wünsche dir und deiner Familie die Kraft die Ihr braucht um das auszuhalten. Bei Krebs hat man ja immer die Angst im Hinterkopf ob er auch wirklich weg ist. Da kann sich keiner ausnehmen. Zum Glück sind die Prognosen meist gut.


    Halt die Ohren Steif!!

    Grüße, Dieter :-)

  • Na, dann drücke ich Euch mal die Daumen, daß es mit der Gesundheit weiter aufwärts geht. :tup


    CU
    Oliver

  • evtl. für Leute aus Nordhessen und angrenzende interessant


    DKMS aktion fulda

  • Ich hatte mich übrigens damals, als Django diesen Thread gestartet hatte, auch gleich typisieren lassen. Das geht ganz einfach, und ein bisschen Speichel kann sicher jeder erübrigen. Bisher wurde zwar anscheinend noch niemand gefunden, mit dem ich "kompatibel" wäre, aber es ist irgendwie doch ein gutes Gefühl zu wissen, daß man zumindest jemandem die Chance gegeben hat.


    Wie wär's, wenn alle VDR-User mitmachen würden?
    Versetzt euch einfach mal in die Lage von jemandem, der auf eine Knochenmarkspende angewiesen ist, und denkt darüber nach...


    Klaus