Lebensretter gesucht - Django's Sohn hat eine ALL

  • Griaseichallemidananda!


    Wahrscheinlich ist es dem ein, oder anderem schon aufgefallen. In der letzten Zeit ist es um mich hier relativ ruhig geworden. Nein, ich habe mich nicht auf Grund meines Hohen Alters zur Ruhe gesetzt, noch habe im Lotto gewonnen. Wobei letzteres schon relativ gut zu vergleichen ist, wenn man die Wahrscheinlichkeit nimmt, zu dem, was mir oder besser gesagt meinem jüngsten Sprößling Ruben zugestoßen ist.



    Lasst mich da mal ein wenig ausholen. Ich vermute mal, dass es mir wohl ähnlich in der Vergangenheit ergangen ist, wie manch anderen. Das Thema Krebs, kennt man zwar aus der Presse (Zeitung und TV) aber als Nichtbetroffener ging ich in der Vergangenheit relativ unbefangen um. Na gut, der Schwiegervater ist zwar vor langer Zeit an Lungenkrebs gestorben, aber das hatte ich immer in Verbindung mit seinem exzessiven Nikotinkosum gesehen.


    Tja, und seit ein paar Wochen interessiere ich mich nunmehr doch nunmehr sehr intensiv für dieses Thema - im speziellen für "ALL". Genauer gesagt seit 23.12.05:


    Begonnen hatte das ganze Fiasko, wenn ich das mal so in banale Worte fassen kann, ein paar Tage vor den Festtagen. Unser kleinster - der Ruben - hatten wie wir meinten einfach nur das "Zipperlein".


    Da es ihm aber am 22. nicht so gut ging, beschlossen wir am 23. kurz in der Früh noch zum Kinderarzt zu fahren und ihn mal ansehen zu lassen. Wir wollten ja schließlich am 25. zu den Verwandten in den Bayrischen Wald fahren. Nachdem man natürlich von einer niedergelassenen Ärztin einen Tag vor dem Heiligen Abend keine "Wunder" geschweigen denn ordendliche Untersuchung erwarten darf, wurden wir mit einem Überweisungsbeleg in Richtung Krankenhaus abgeschoben - bis zu dem Zeitpunkt dachten wir, na ja, was soll's das wird schon nicht zu lange dauern. So fuhren wir also ins Schwabinger Krankenhaus, das wir schon mehrmals von "innen gesehen hatten", ist Ruben unser 3-jähriger Sohn doch unser drittes Kind.


    Im Schwabinger Krankenhaus, wurden wir dann freundlich aufgenommen und die ersten Untersuchungen und Befragungen gestellt. Tja, und als uns dann so gegen 11:00 Uhr die Assistenzärztin die Diagnose mitteilte, da - ich weiss gar nicht wie ich es in Worte fassen soll - brach für uns erst einmal die Welt zusammen. Diagnose "Ihr Sohn hat eine ALL, oder genauer gesagt Akute Lyphatische Leukämie." Die darauffolgenden Stunden nahm' ich im Grunde nur noch wie in Trance war. 1000 Dinge schossen mir durch den Kopf, sogar jetzt fällt es mir nicht leicht, das Erlebte, oder das uns Zugestoßene in Worte zu fassen. Darüber zu reden war anfänglich nur mit meiner Frau im Krankehaus möglich.


    Seit 24.12.05 erträgt unser kleiner Ruben nunmehr mehr oder weniger geduldig die ganzen Strapazen, die mit der Chemotherapie in Verbindung stehen. Voller Zuversicht erwarten wir immer noch den ersten Tag, an dem wir vielleicht mal wieder halbwegs ein geordnetes Familienleben zu Hause in den eigenen vier Wänden für ein paar Stunden und hoffentlich Tage, (er)leben dürfen.


    Die Behandlung dieser Krebsform erfolgt im Rahmen der sog. ALL-BFM-Studie zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit akuter lymphoblastischer Leukämie. Darin wird unter anderem in regelmäßigen Abständen zur weiteren Optimierung der Therapie Untersuchungen durchgeführt mit dem Ziel, die laufende Behandlung anzupassen, bzw. für die Zukunft weitere Informationen/Erfahrungen zu sammeln. Hierbei werden, je nach Schwere der Erkrankung bzw. nach den Ansprechen der Therapie die Patienten in eine Art Raster eingeteilt, um die Heilungs- oder besser gesagt die Überlebenschancen entsprechend zu erhöhen. Tja, und nicht nur dass wir uns nunmehr mit der Diagnose ALL abfinden und arrangieren müssen, unser Ruben ist ein sog. Hochrisikopatient.


    Es wird sich nun wahrscheinlich der ein oder andere fragen "... na, was geht mich das an, was will er denn nun...".


    Ganz einfach!


    Neben meiner Standardantwort auf die Frage(n), "was kann ich tun? Kann ich irgendwie helfen?": Hoffen und Beten gibt es einen ganz wichtigen Punkt. Auf Grund der Tatsache, dass Ruben ein Hochrisikopatient ist, wird im Rahmen der Krebsbehandlung in etwa 15 bis 20 Wochen mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit eine Knochenmarktransplantation bzw. eine Stammzelltransplantation auf uns zukommen. Leider kommt keines der Geschwister oder einer aus der Familie als geeigneter Spender in Frage. Die Gewebemerkmale passen leider nicht zueinander. Dies hat zu Folge, dass wir darauf angewiesen sind, dass ein geeigneter Spender auf der großen weiten Muttererde gefunden werden muss, der als Spender in Frage kommt. Und hierin liegt gewöhnlich das Problem. "Woher nehmen und nicht stehlen?" Wer unserem Ruben - oder vielleicht auch einem anderen Patienten natürlich auch - helfen will kann dies tun! Wie kann man nun genau helfen? Es gibt so viele Möglichkeiten, Leukämiepatienten zu helfen. Es ist bestimmt auch etwas dabei, was Du tun kannst! Was genau findest Du zum Beispiel hier oder hier. Im speziellen möchte ich jeden von Euch bitten, der uns unterstützen mag und kann: lasst Euch bitte als Spender registrieren!. Wie das ganze funktioniert und abläuft, ist auf den einschlägigen Seiten hier oder auch hier hier bzw. da ausführlichst beschrieben.


    Sollte jemanden noch etwas unklar sein, oder wenn jemand noch weiter 'was wissen will, dann kann er oder sie sich selbstverständlich jederzeit vertrauensvoll an mich wenden, entweder hier im Portal oder als pers. Post im im Borad.


    Ich möchte mich an dieser Stelle schon mal recht herzlich bei allen Bedanken, die an uns denken, für uns beten und sich als Spender registrieren lassen. Alle anderen möchte ich um Entschuldigung bitten, da ich ja quasi das Portal für mein ganz persönliches Problem "missbrauche".


    In diesem Sinne ...


    Django


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


    VDR-Server: ASUS A7V8X, Duron 1.300, 256 MB, 3x 120 GB Maxtor HD, PIONEER DVR-106, Design Tower AIR Black, 40x4 LCD,
    1x TT-DVB-S V1.6, 3x DVB-S Nova, URC-7562, CentOS 5.5, VDR: 1.6.0


    TecVDR: AOPEN MK73LE-N, Duron 1.300, 256 MB, 1x 120 GB Samsung HD, Pioneer DVR-A04, Gehäusesonderbau, 1x TT-DVB-S V1.6 4MB, 1x DVB-S Nova, 1x AV-Board, SuSE 9.0, VDR: 1.3.11

    The post was edited 2 times, last by Django ().

  • Hi Django,


    ich finde das voll ok - wie du schon gesagt hast es kann gar nicht genug potentielle Spender geben - wir haben hier im Umfeld auch 2 solche Erkrankungen und die Resonanz auf die Aufrufe war gewaltig - und unsere ganze Familie hat sich auch typisieren lassen.


    Ich hoffe und wünsche dir und deiner Familie alles Gute und daß sich in den Datenbanken ein passender Spender finden lässt.

    mfg
    bronsky
    _________________________________________________________
    VDR 1.4.3-4 für LinVDR 0.7 ; Athlon XP1,75 GHz; ASUS A7V; 512 MB; 160GB ; DVD-Brenner: LG; DVB-S: TT 1.6 & TT Budget & CI 3.5" mit AC; TFT PSOne an ATI 7000 64MB comp.
    Testsystem:LFS 1.0.9 nach HJS und linvdr beta 0.75 ; Athlon 64 3000+; MSI K8N Neo ; 512 MB; 80GB&160GB Samsung; DVD-Brenner: LG; DVB-S: TT 1.5;

    The post was edited 1 time, last by bronsky11 ().

  • Die Unterlagen für eine Typisierung sind schon unterwegs, am Samstag geh ich auch mal zu unserer BRK-Vertretung, da is wohl grad Blutspende-Aktion, vielleicht kann ich mich da als Spenden-Williger "dazwischenmogeln" ;)

  • Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!


    @ all
    Ich habe mich letztes Jahr in die Kartei der DKMS aufnehmen lassen. Mittlerweile haben sich die Methoden für die Knochenmarksgewinnung so weiterentwickelt, daß ein Spender sich keiner Operation unterziehen muß. Es gibt die Möglichkeit die benötigten Zellen in einer Art Blutwäsche zu gewinnen. Man muß lediglich einige Zeit vorher ein Medikament einehmen, das die Zellproduktion anregt. Einfacher geht's nimmer.
    Wenn man nicht selbst an einer üblen Krankheit (HIV, Hepatitis,...) leidet, gibt KEINEN Grund, sich nicht als Spender registrieren zu lassen. Es gibt auch keine Entschuldigung sich nicht als Spender zu registrieren.
    Macht Euch kundig, wo Ihr euch registrieren lassen könnt.
    Macht am Freitag einfach früher Feierabend und geht hin.


    Genug gepredigt.


    Max

    Mein VDR:
    Asus A7V400MX, Duron 1600@1200 1,2V, 512MB PC2100, TT FF 1.6, 200 GB HDD Maxtor, LG 4040A DVD Brenner,128x64 Pixel Display,AV Board 1.3, EasyVDR 0.4


    Meine HD Hardware:
    Gigabyte GA-M61PM-S2, AMD Athlon X2 4850e, Samsung HD501LJ (500GB SATA), DVD R/RW LG GSA-H12N, Grafikkarte Gainward GF210 512MB passiv, Hauppauge WinTV Nova-HD-S2

  • Ich schliesse mich dem Vorbehaltlos an und bitte alle, die das ein oder andere meiner Plugins nützlich finden auf, für die DKMS ein paar Euro zu spenden, und natürlich soweit möglich auch das selbst spenden in Betracht zu ziehen.

  • Quote

    Original von LordJaxom
    Ich schliesse mich dem Vorbehaltlos an und bitte alle, die das ein oder andere meiner Plugins nützlich finden auf, für die DKMS ein paar Euro zu spenden...


    Dann solltest du ab jetzt nichts anderes mehr machen als Plugins programmieren.
    Ich werde natürlich auch helfen wo ich kann.


    coke

    VDR:AMD Athlon X2 4850e, ASUS M3A-H/HDMI, 1 GB DDR2-RAM, 80 GB 3,5"HDD, Hauppauge DVB-C Rev. 2.1, Nova-T, Lorenzen DVB-T, Atric IR-Einschalter, easyvdr 0.6.2


    Server: Allnet ALL6250, 1xGb-LAN, 2xUSB, 400GB mit OPENNAS 1.7


    VDR-User #1475

  • Hi an alle!


    Ich bin zwar (geplanter) Organspender, aber an DKMS hatte ich nie wirklich nachgedacht. Ich hatte auch noch nie davon gehört, dass man nicht mehr operieren muß.


    Kurz und Gut, ich werde mich typisieren lassen. Vielleicht kann ich ja jemanden helfen. Wer weiß das schon.


    Und da ich von 15 Tagen das 1x Vater geworden bin, kann man sich das noch besser nachvollziehen.


    Danke für den Aufruf!


    V_R

    VDR1: POV ION 330 mit Media-Pointer MP-S2 auf yaVDR 0.3.1 - enermay 370 Watt - 80GB SSD + 500GB HD - CoolerMaster ATX-620 - VGA2Scart + HDMI
    VDR2: Zotak ZBOX ID40 auf yaVDR unstable - Sundtek DVB-S2 + remote Sundtek - 60GB SSD - HDMI
    VDR3
    : Zotak ZBOX ID40 auf yaVDR unstable - remote Sundtek - 500GB HD - DVI
    Atom 2700 mit 13W, Ubuntu PP, 60GB SDD + 240GB SSD, 2x Sundtek DVB-S2

  • "Es wird sich nun wahrscheinlich der ein oder andere fragen "... na, was geht mich das an, was will er denn nun...". "


    hier??? wohl kaum



    " lasst Euch bitte als Spender registrieren!. "


    bereits geschehen



    "Zwar ein bisschen komisch - aber ich versuchs mal: Alle die denken, dass 1,2 Sachen von mir (sei es ein plugin oder ein beitrag) hilfreich waren und sich irgendwie bedanken möchten: Spendet einfach ein paar EUR (https://www.dkms.de/asp/howhelp/hh_donate_money.asp) ... das wäre mein Wunsch."


    schon lange geschehen



    Django
    die besten wünsche an euch, habe "soetwas" selbst im näheren bekanntenkreis.


    bernd

    --------------------------------
    aktuelle Konfiguration:
    SERVER-VDR:suse10, kernel:2.6.5, DVB-treiber: kerneleigener, vdr-1.4.0 plain + noad + and. Serverdienste, 2*Nova-S-SE Rev:1.0, gesteuert via xxv-4.0, hda3-->/video0
    CLIENT-VDR: activy-300 mit gen2vdr1.2 (thx@helau+activy-300), hda3-->/video0
    nfs-mounts:
    server:/video0 --> client:/video0/SERVER_NEU
    server:/hdc1 --> client:/video0/FILME
    server:/hdd1 --> client:/video0/SERIEN
    SERVER läuft 24/7, CLIENT bei Bedarf

  • Bin schon seit Jahren typisiert, war das damals eine Arbeit. Stundenlang bei Spendewilligen Blut abnehmen. Leider konnte ich noch niemandem helfen. Ich wünsche Euch viel Glück. Die Spenderkartei ist mittlerweile riesig. Und immer Kopf hoch, ganz hoch.


    Gruss
    Mario

    Asus Pundit 2,4 GHz Celeron ;512 MB RAM ; Hauppauge Nexus S ; Budget-DVB-s; 160 GB HDD ; DVD+RW ; LinVDR 0.7 mit vielen Patches, GLCD, LAN

  • Griasde Thomas!


    Quote

    Original von Thomas
    Die Unterlagen für eine Typisierung sind schon unterwegs,


    Mal sehen was bei uns nochmals ankommt, wenn wir "hochauflösend typisiert" werden. Standard war ja schon, aber nachdem keiner von uns passt müssen wir uns nochmals "anmelden".


    Quote

    ... am Samstag geh ich auch mal zu unserer BRK-Vertretung, da is wohl grad Blutspende-Aktion, vielleicht kann ich mich da als Spenden-Williger "dazwischenmogeln" ;)


    Hmmm, ich weiss nicht, ob die dort auch Blut für 'ne HLA-Typisierung machen. Sag mal Bescheid, ob das geklappt hat.


    Pfiade,
    Django


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


    VDR-Server: ASUS A7V8X, Duron 1.300, 256 MB, 3x 120 GB Maxtor HD, PIONEER DVR-106, Design Tower AIR Black, 40x4 LCD,
    1x TT-DVB-S V1.6, 3x DVB-S Nova, URC-7562, CentOS 5.5, VDR: 1.6.0


    TecVDR: AOPEN MK73LE-N, Duron 1.300, 256 MB, 1x 120 GB Samsung HD, Pioneer DVR-A04, Gehäusesonderbau, 1x TT-DVB-S V1.6 4MB, 1x DVB-S Nova, 1x AV-Board, SuSE 9.0, VDR: 1.3.11

  • HI,


    Quote

    Original von arghgra
    Alle die denken, dass 1,2 Sachen von mir (sei es ein plugin oder ein beitrag) hilfreich waren und sich irgendwie bedanken möchten: Spendet einfach ein paar EUR (https://www.dkms.de/asp/howhelp/hh_donate_money.asp) ...


    Super Idee, das ist natürlich auch eine vortreffliche Möglichkeit, die ganze Sache zu unterstützen, zumal ja so eine Untersuchung nicht ganz billig ist, 45,00 - 50,00 EUR pro Typisierung ist schon 'ne Menge Geld.


    Quote

    Original von LordJaxom
    ... die das ein oder andere meiner Plugins nützlich finden auf, für die DKMS ein paar Euro zu spenden, und natürlich soweit möglich auch das selbst spenden in Betracht zu ziehen.


    Dir natürlich auch 1.000 Dank - und den vielen anderen natürlich auch! Das mit der Geldspende ist 'ne gute Idee!


    cu,
    BC


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


    VDR-Server: ASUS A7V8X, Duron 1.300, 256 MB, 3x 120 GB Maxtor HD, PIONEER DVR-106, Design Tower AIR Black, 40x4 LCD,
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    TecVDR: AOPEN MK73LE-N, Duron 1.300, 256 MB, 1x 120 GB Samsung HD, Pioneer DVR-A04, Gehäusesonderbau, 1x TT-DVB-S V1.6 4MB, 1x DVB-S Nova, 1x AV-Board, SuSE 9.0, VDR: 1.3.11

  • Habedieehre!


    Quote

    Original von bronsky11
    Ich hoffe und wünsche dir und deiner Familie alles Gute und daß sich in den Datenbanken ein passender Spender finden lässt.


    Die Wahrscheinlichkeit steht IMHO bei 1 : 1.000.000, aber das heisst ja noch nix - vielleicht und hoffentlich hast Du Recht. Eventuell gibt es schon einen, oder wir finden "hier" einen passenden, bzw. für jemand anderen wird plötzlich einer gefunden.


    So nun muss ich aber wieder ins Krankenhaus und für Nachschub sorgen. Die restlichen Nachrichten werd' ich dann heute Spätabend beantworten!


    Pfiadseich,
    BC


    :evil: Nichts ist wahr, alles ist erlaubt! :evil:


    VDR-Server: ASUS A7V8X, Duron 1.300, 256 MB, 3x 120 GB Maxtor HD, PIONEER DVR-106, Design Tower AIR Black, 40x4 LCD,
    1x TT-DVB-S V1.6, 3x DVB-S Nova, URC-7562, CentOS 5.5, VDR: 1.6.0


    TecVDR: AOPEN MK73LE-N, Duron 1.300, 256 MB, 1x 120 GB Samsung HD, Pioneer DVR-A04, Gehäusesonderbau, 1x TT-DVB-S V1.6 4MB, 1x DVB-S Nova, 1x AV-Board, SuSE 9.0, VDR: 1.3.11

  • Hallo Django!


    Ich bin immer wieder fasziniert, wenn ich sehe wie hier im Board neben den technischen Spielereien auch das "richtige Leben" in den Fordergrund tritt! Leider sind es meistens solche einschneidenden Erlebnisse und traurige Anlässe! Ich wünsche dir und vor allem deinem Sohn die Kraft das durchzustehen und das Glück einen passenden Spender zu finden. Nachdem sich ein Freund von mir letztens hat typisieren lassen steht das schon lange auf meiner ToDo-Liste, aber aus diesem Anlass werde ich ernst machen!!! :]


    Also noch mal viel Glück und gib deinem Sohn Mut und Zuversicht!


    Gruß


    Tobias

    Registrierter VDR-User #1275


    VDR-Server: Proxmox 5.4 - LXC Container - Debian 9.11 - eTobi-VDR 2.4.1

  • Hallo Django,


    ich lasse mir auch die Unterlagen zukommen. Nachdem ich das sowieso schon mal machen lassen wollte (tut ja net weh und man kann helfen) - das aber immer wieder auf die lange Bank geschoben hatte, lass ich mich jetzt endlich typisieren.
    Ich drück die Daumen, dass sich ein passender Spender finden lässt...


    Gruß
    -Siegmar

    kostenlosen Webspace + Subdomain etc. für VDR-Projekte: pm an mich!
    Activy, 160GB HD, Celeron 633MHz, Gentoo Linux, vdr 1.4.1, PSone-Display an GraphTFT

  • Hallo,


    [x] Unterlagen angefordert, Hausarzt muss ich nach Umzug erst suchen.
    [x] Gespendet


    Viel viel Glück bei der Suche und dann eine gute Genesung!


    Gru
    Mar(Mahlzeit)kus


    PS:

    Quote

    Ich bin immer wieder fasziniert, wenn ich sehe wie hier im Board neben den technischen Spielereien auch das "richtige Leben" in den Fordergrund tritt!


    Noch schreiben/diskutieren//streiten hier Menschen und da sollte man das Zwischenmenschliche nicht verdrängen.
    Anders gesehen: Er ist ein bekannter VDR-User der hier im Portal eine "Lösung" zu seinem "Problem" sucht, ist doch klar dass hier dann geholfen wird (zumindest wird alles versucht).

  • Quote

    Original von mahlzeit


    Noch schreiben/diskutieren//streiten hier Menschen und da sollte man das Zwischenmenschliche nicht verdrängen.
    Anders gesehen: Er ist ein bekannter VDR-User der hier im Portal eine "Lösung" zu seinem "Problem" sucht, ist doch klar dass hier dann geholfen wird (zumindest wird alles versucht).


    Ganz meine Meinung! Wir diskutieren die Meiste Zeit über etwas, das uns total wichtig ercheint und plötlich merkt man, das hinter den NicNames richtige Menschen mit richtigen (!!!) Problemen stecken!! Nicht das ich falsch verstanden werde ich finde das gut (!!!) und natürlich wird (so wie auch sonst immer) versucht ihm zu Helfen! Jeder leistet seinen Beitrag, davon lebt doch so eine Community!!


    Gruß


    Toxic

    Registrierter VDR-User #1275


    VDR-Server: Proxmox 5.4 - LXC Container - Debian 9.11 - eTobi-VDR 2.4.1

  • Hallo Django,
    ich wünsche dir all die Kraft die Du brauchst!!


    Leider komme ich als Spender nicht in Frage da ich chronisches Asthma habe. Ich wollte mich schon früher typisieren lassen, aber damals sagte man mir es geht nicht.

    Grüße, Dieter :-)

  • Hallo Django!


    Da ich selbst vor einigen Jahren betroffen war ("hochmalignes Non Hodgkin", Stadium IV) darf ich leider nicht mehr zur Typisierung herangezogen werden.
    Aber ich kann nur jedem ans Herz legen, sich umgehend einer Typisierung zu unterziehen. Ist (bis auf den kleinen Nadelstich bei der Blutabnahme) absolut schmerzfrei.
    Auch die Entnahme der Spenderzellen ist mittlerweile ohne grosse Operation moeglich. Wie bereits "Max Headroom" angedeutet hat, werden die Stammzellen ähnlich einer Dialyse entnommen, und das "restliche" mit NaCl? angereicherte Blut sofort wieder zurueckgefuehrt. Ist kaum anders als bei einer Blutspende.


    Ich werde hier ebenfalls alle meine Bekannten in Bewegung setzen, sich umgehend (teilweise sind sie es schon) typisieren zu lassen.


    Gruss


    Marco


    Max Headroom
    Das Medikament zur Zellanregung heisst uebrigens "Neupogen"...

  • Hallo,


    muss man eine solche Bereitschaft zu spenden eigentlich nach einer gewissen Zeit erneuern?
    Ich habe mich vor ca. 10 Jahren dazu während einer Blutspende registieren lassen.


    Hardy

    Suche: 6 Richtige für die nächste Lottoziehung
    PS: Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten!