Lebensretter gesucht - Django's Sohn hat eine ALL

Zitat

Original von Django
HI!

Im Moment ist es für uns sehr schwierig die vielen Diagnosen und Ärzte(zwischen)meldungen richtig zusammenzufügen. Einmal heißt es es sieht ganz gut aus, einen anderen tage wieder erzählen die uns, es sieht gar nicht gut aus. So hoffen wir erst einmal, dass die Zeit zu Hause für den armen Schlingel halbwegs erholsam ist, so dass er die schwierige nervenaufreibende erste Zeit im Klinikum sehr schnell vergisst.

cu,
BC

Das mit den verschiedenen Aussagen der Ärtzte kennen wir zu gut. Nur lasst euch nicht so immer auf die wartelisten setzten. Das haben die bei uns oft genug gemacht jetzt gehen wir immer zum oberartzt der kann wirklich ne richtige meinung dazu sagen. Egal ob du privat oder kassen patient bist, den oberartzt kann man bei solchen fällen immer zurate ziehen.

Hallo

Ja spende kann man in jedem Land , das kommt in einen zentrale Datenbank vom Land und ist dann überall verfügbar...hier in Italien ist z.B. die zentrale Datenbank in Genua....und dort können alle anderen Datenbanken darauf zugreifen (nicht nur Europa)....so zumindest wurde es mir heute von einer zuständigen Krankenschwester hier bei uns erklärt...

Leider kann man sich hier in Italien nur bis maximal 35 Jahre registrieren lassen (36-37 wenns der zuständige Arzt nach einer Untersuchung erlaubt) wenn man mal registriert ist kann man bis zu einem Alter von 50 Jahren spenden......was ich für unlogisch halte....
registieren nur bis 35 und spenden bis 50 ? ist das nur in Italien so oder auch in anderen Ländern ?
Leider bin ich schon 40 und dazu kommt noch ein nicht stabiler Blutdruck und leichter Diabetis, also wurde ich heute für eine Registrierung abgelehnt

Gruß
TEd

Hi,

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Original von BEEjay
Egal ob du privat oder kassen patient bist, den oberartzt kann man bei solchen fällen immer zurate ziehen.

Das will ich so mal nicht mit unterschreiben. Solange ich in einem Spital war, waren die Assistenzärzte immer weitaus auskunftswilliger als die Scheffärzte. 'ne Scheffarztvisite war meist der Graus, weil dabei nix zu erfahren war, da musste ich nachher immer bei den anderen Ärzten nachfragen, was nun los ist. Der Scheffarzt war ja nicht mit mir beschäftigt, sondern vielmehr mit den ganzen Weisskitteln, die er im Schlepptau hatte.

ciao!

Bigchief

Ich kann nur aus Erfahrung sprechen. Klar gibts bestimmt machmal fälle wo die Chefärtzte nicht so viel wissen wie der assistentzartzt. Nur bei uns ist es bisher immer so.

So, ich komme gerade vom Blut-abzapfen. Ist zum einen weder schmerzhaft, noch hat es übermäßig viel Zeit gekostet. Zwei Minuten, wie zuvor mal erwähnt sind es zwar nicht, aber zehn haben gereicht. Die Sprechstundengehilfin (heisst das wirklich so?) musste sich erst einmal die Anleitung durchlesen *grins* Also los, wer es noch nicht getan hat, sollte sich jetzt registrieren... Viele Grüße, vor allem an den kleinen Ruben, macfly

Hallo "APTB",

toi toi toi.

Ich war gestern mal wieder Blut spenden (wollte ich sowieso ab diesem Jahr wieder gehen...Gute Vorsätze und so).
Ich hab gleich noch mal gefragt:
Als Blutspender ist man NICHT automatisch registriert.
Der voruntersuchende Arzt hat aber alle Papiere zur Anmeldung da.
Die paar ml werden während der Blutspende mit abgezapft.

also gleich gemacht....hoffe, es hilft jemandem.

...und man selbst hat auch was davon: Überprüfung des eigenen Gesundheitszustands (Blutuntersuchung).

Einen neuen Organspendeausweis habe ich auch gleich ausgefüllt, weil der sich mal wieder geändert hat.

Mike

Zitat

Ich möchte mich an dieser Stelle schon mal recht herzlich bei allen Bedanken, die an uns denken, für uns beten ...

ich will jetzt hier keine religiöse diskussion entfachen und spreche hier auch nur aus eigener erfahrung:

oft können wir es nicht verstehen, warum gott sowas zulässt: mein vater ist vor 4 wochen mit 56 an lungenkrebs (er war nichtraucher!) gestorben. wir sind 'ne gläubige familie. wir glauben, dass unser schicksal in seinen händen liegt. er hätte genausogut dafür sorgen können, dass er gesund wird! doch sein plan sah anders aus. aber wie viele menschen haben seine wunder schon erfahren - auch in der heutigen zeit! deshalb möchte ich dir mut machen, das ganze in gottes hände zu legen. er ist HERR, auch über rubens leben! und ich wünsche dir, dass du die erfahrung machen darfst, dass gott wunder tut! ich werd' für euch beten!

Zitat

lasst Euch bitte als Spender registrieren!.

hab ich vor ca. einem jahr machen lassen. ist echt kein aufwand! wär nur gut, wenn jeder, der kann, auch anschließend seine typisierung bezahlt (ca. 50 EUR).

viele grüße
mike

Servas , Django

Zitat

Leider können wir in Sachen Knochenmarkspender noch keine Entwarnung geben. Bis Dato gibt es noch keine entscheidende Vollzugmeldung zur Suche eines geeigneten Spenders.

Also macht bitte weiter so und sagt es allen weiter!

Wird gemacht > wünsch Alles Gute nochmals !

Pfiadde Bert

wer noch einen anreiz fuers (geld)spenden braucht:

http://www.vdr-portal.de/board/thread.php?threadid=46684&sid=

"tausche hardware gegen spendenquittung"

-- randy

Hallo Django,

ich bin durch Zufall über die Mailingliste "krebskranke-kinder" hier auf das Forum und auf deinen "Fall" aufmerksam geworden. Ich hab mir das ganze Thema hier durchgelesen und kann nur sagen, Respekt, das du es geschafft hast, das sich hier so viele registrieren lassen. Auch wenn vielleicht keine hunderte zusammenkommen, das bekannte "Kleinvieh macht auch Mist".

Du solltest nicht nervös werden, was die Spendersuche betrifft, sowas kann dauern. Eigentlich sollte man meinen, das sowas im heutigen EDV-Zeitalter eigentlich binnen weniger Stunden weltweit möglich sein sollte, dem ist aber (leider) nicht so. Im allgemeinen wird zuerst die zentrale Datenbank des eigenen Landes befragt. Wird man dort nicht fündig, weitet man auf den Kontinent aus, danach wird weltweit gesucht. Leider weiß ich nicht genau, welche Bürokratie da noch hintersteckt und was die untereinander vermutlich ausfüllen und genehmigen müssen, aber es dauert.

Ich bin nun auch seit geraumer Zeit bei der DKMS registriert, hab diverse Links auf meiner Homepage und spreche das Thema (auch aktuell) immer wieder bei mir im Forum an. Einige (wenn auch nicht so viele wie hier) haben sich schon registrieren lassen.

Aber mal als Idee hier in die Runde: Habt ihr schonmal über Firmen-Typisierungen nachgedacht? Einfach mal zum Chef gehen und das vorschlagen! Die Firmen sind für sowas oft sofort zu haben und übernehmen dann meist auch gleich die Kosten der Typisierungen der einzelnen Mitarbeiter! Die DKMS unterstützt solche Aktionen natürlich und ist dann auch vor Ort!

Ich hab sowas auch schonmal angeleiert (siehe hierzu DKMS-Terminkalender) und es waren am Ende um die 70 potentielle Stammzellspender (wir sind nur ein kleiner Standort). Da vieles über den Betriebsrat gelaufen ist, die sich oft auf Schulungen begeben, erfuhr u.a. auch noch eine weitere Firma davon, die gleich mit auf den Zug aufgesprungen ist und eine solche Aktion durchgeführt haben, dort waren es dann noch mehr.

Okay, die Firma spielt vielleicht nicht mit, was könnte man noch tun? Hat jemand vielleicht in Kürze Geburtstag, womöglich noch ein runder? Warum nicht auf Geschenke verzichten und sich Geld wünschen, das man der DKMS spenden möchte? Sowas mit auf einer schriftlichen Einladung und die Gäste "lassen sich nicht lumpen". Vor einem halben Jahr sind so bei einem Geburtstag meiner Frau rund 500 Euro zusammengekommen und an die DKMS gegangen (neben dem, was wir eh jährlich selbst noch an die DKMS wie auch die José Carreras Stiftung spenden).

Wie man sieht, kann man auf vielerlei Wegen helfen!

Dir Django und auch deiner Familie wünsche ich für die Zukunft vor allem Kraft, das alles durchzustehen. Eine Knochenmark/Stammzelltransplantation ist eine ernste Sache, mit einem passenden Spender ist das ganze noch nicht überstanden, aber eine Chance ist da ... und die ist gut, vor allem bei so kleinen Kindern wie deinem Ruben, weil die das wesentlich besser wegstecken als ein Erwachsener. Die Zeit im Transplantationscenter wird lang und auch hart, aber der Mensch gewöhnt sich an alles und auch diese Zeit geht wieder vorbei.

Ciaoi
Alhifi

BTW: Bevor natürlich jetzt hier der Einwand kommt, "Neuling im Forum und dann eine solche Laberbacke" ... die Firmen-Aktion oben aus dem DKMS-Terminkalender war für meinen Sohn, bei der Diagnose CML (chronisch myeloische Leukämie, nur durch Transplantation heilbar, nicht durch Chemo) nichtmal 2 Jahre alt. Eine Spendersuche haben wir hinter uns, einen Spender nach ca. 3 Monaten in den USA gefunden und die Transplantation ein halbes Jahr später durchführen lassen. Gedauert hat das Ganze gute zwei Monate, wobei der Patient hier allein in einem "keimarmen Raum" lebt. Man selbst muss sich beim Besuch z.T. desinfizieren und keimfreie Klamotten, Mundschutz etc. tragen, aber das alles ist nichts gegen das, was der Patient durchmacht (Chemo etc.) ... aber unser Patient wird nächsten Monat schon 5 !

hi alhifi,

"BTW: Bevor natürlich jetzt hier der Einwand kommt, "Neuling im Forum und dann eine solche Laberbacke"

ICH zumindest denke, dass du dir HIER darum keinen kopf machen must.

herzlich willkommen,

bernd

Hallo Django,

ich bin zwar schon seit ein paar Monaten in diesem Board
einigermaßen regelmäßig unterwegs, aber irgendwie bin
ich noch nicht auf diesen Beitrag gestoßen....

Auch ich war vor nunmehr 9 Jahren von einer Krebserkrankung
(Morbus Hodgkin) betroffen. Damals war ich noch sehr
jung (17 Jahre). Die notwendige Behandlung mit Chemo- und
Strahlentherapie war langwierig und anstrengend. Ich kann
somit sehr gut nachvollziehen, was dein Sohn und auch sein familiäres
Umfeld durchmachen müssen.

Kurz nach meiner Behandlung wollte ich mich auch als Stammzellspender
registrieren lassen. Da meinte man aber noch, dass meine
Blutwerte auf Grund meiner Chemo wohl nicht geeignet sein würden.
Ich werde deinen Artikel zum Anlaß nehmen, mich nochmals über
eine Spende zu informieren...wäre doch gelacht, wenn ich mein
Zellmaterial nicht irgendwo "unterbringen" könnte...ein Jahrzehnt hat
hoffentlich gereicht, um meinen Körper zu entgiften...

Deinem Sohn wünsche ich auf jeden Fall, dass er diese Bürde meistert
und aus diesem Kampf als Sieger hervorgeht!

Ciao, KaiCrow

PS:
Gibts nicht irgendwie "regionale Merkmale". Ich glaube mich zu erinnern,
dass mal jemand in meiner Heimat nach einem Spender gesucht hat,
weil dort die Wahrscheinlichkeit einen Spender zu finden größer war...

So, Thema nochmal pushen!

In unserer Umgebung hat Mitte März eine Typisierungsaktion stattgefunden. [CLICK MICH]
Über 1200 Menschen haben sich typisieren lassen und es wurden eine Menge Geldspenden eingesammelt. Für so eine kleine Gemeinde ist das eine überwältigende Teilnahme!

@ Django

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen!!

Max