Lebensretter gesucht - Django's Sohn hat eine ALL

Griaseichallemidananda,

kurz bevor ich wieder ins Krankenhaus fahre und meine Frau ablöse noch ein paar Informationen.
Die notwendige HLA-Analyse kann mit verschiedenem GEN-Material erfolgen.

So wurde mir z.B. zur "Familiären HLA-Analyse" im Krankenhaus ein kleines Röhrchen Blut abgenommen.
Die zur Spenderdateieintragung notwendige hochauflösende Typisierung, welche ich über http://knochenmarkspende.de machen hab lassen, wird über zwei Tupfer gemacht, mit denen man von der Mundschleimhaut einen Abstrich macht.

Also Blutabnehmen ist erst mal nicht zwingend notwendig - das geht auch einfacher.

So, den Rest der Nachrichten werd' ich dann erst am Dienstag beantworten, wenn ich hoffentlich zusammen mit dem kleinenRuben den ersten Heimaturlaub antreten darf. Bis dahin, haltet mir die Ohren steif und macht weiterhin ordendlich Werbung für die Aktion Lebensretter für Ruben gesucht!

Bis dann!

Pfiadseichallemidananda!

Michael

HI!

Zitat

Original von olafhenkel
... aber wenn ein kleines Kind, das sein ganzes Leben noch vor sich hat, schon wieder diese Welt verlassen muss, ohne diese erst richtig kennengelernt zu haben, ist das sicherlich noch schlimmer.

Aber hallo! Gestorben wird noch nicht, dazu kann sich Ruben noch gute 97 Jahre Zeit lassen. Freilich denken wir an und ab auch an den "Ernstfall", aber nur kaz ganz selten. Wichtig ist für uns, dass er es "spürt", dass wir ihn nicht aufgeben und fest an die Genesung, sprich an das ereinisfreie Überleben jenseits von 5 Jahren, glauben!

cu,
Django

P.S.: Die restlichen Mails hier werd' ich dann beantworten, wenn ich mich von den Strapazen der letzten 4 Tage im Krankenhaus erholt habae und wieder etwas Ruhe hier im Haus eingezogen ist. Erst einmal geniesen wir die die Tage zu Hause, wer weis' schon, wann wir wieder stationär ins Krankenhaus müssen.

Habedieehre!

Zitat

Original von bronsky11
hatte ja schon mal geschrieben daß wie hier in der Region zwei Fälle hatten. Bei beiden Fällen wurden durch Typisierungsaktion über Sportvreine etc. eine gigantische Resonanz erzielt.

An so'was hatte ich auch schon mal gedacht, nur konnte ich bis dato noch niemanden finden, der die Zeit und vor allem die Nerven hat, sowas durchzuziehen. Und was mich auch noch abschreckt ist der ggf. nötige Finazspielraum. Wenn ich mir mal überlege, wenn nur mal 1.000 Freiwillige in unserem Institut sagen, ja, testen lass ich mich schon, aber zahlen will/tu' ich nix, dann wären das gleich mal schlappe 50 TEURO. Bei noch größeren Aktionen von z.B. 10.000 Freiwilligen sähe das ja noch aussichtsloser aus, 500 TEURO hab ich z.B. nicht auf meinem Sparbuch liegen.

Zitat

In beiden Fällen wurde meines Wissens nach eine geeigneter Spender gefunden - darüberhinaus ergaben sich zwei weitere Übereinstimmungen für andere potentielle Empfänger.

Die Hoffnung und der Glaube sterben zu letzt - es wird doch irgendwo auf dieser Welt jemanden geben, der passt.

Zitat

Lasst euch Typisieren - dadurch steigen die Chancen für alle Betroffenen

Das ist natürlich richtig - es wäre schön, wenn durch diese Aktion hier jemanden ein passender Spender vermitelt werden könnte. Wir werden es hoffentlich hören bzw. hier lesen.

Pfiadseich,
BC

HI!

Zitat

Original von BEEjay
Also hoffe das es für dein Sohn bald besser aussehen könnte!!!

Im Moment ist es für uns sehr schwierig die vielen Diagnosen und Ärzte(zwischen)meldungen richtig zusammenzufügen. Einmal heißt es es sieht ganz gut aus, einen anderen tage wieder erzählen die uns, es sieht gar nicht gut aus. So hoffen wir erst einmal, dass die Zeit zu Hause für den armen Schlingel halbwegs erholsam ist, so dass er die schwierige nervenaufreibende erste Zeit im Klinikum sehr schnell vergisst.

cu,
BC

Griasdebou!

Zitat

Original von crazyPower
Ich wünsche euch, dass die komplette Familie gestärkt und mehr zusammengeschweißt denn je die Sache hinter sich bringt!

Davon kannst Du jetzt schon ausgehen. Die Stimmung ist an manchen Tagen bis zur "Selbstentzündung" aufgeheizt - das ist eine enorme Zerreissprobe, der wir da täglich ausgesetzt werden. Jedem, ob er nun will oder nicht, wird eine Menge abverlangt - die Ergebnisse sieht man dann auch postwenden, wenn dann z.B. mal wieder eine 5- auf einer Schulaufgabe steht.
Aber Dank der ungeheuren Hilfe und Zu-/Fürsprache aus dem Verwandten- und Bekanntenkreis und auch der Reaktionen im im vdr-portal entsteht immer wieder der Eindruck Egal wie hart es wird, egal was noch alles kommen mag - mit der rechten Unterstützung können wir das auch schaffen!

Pfiade,
BC

Habedieehre!

Zitat

Original von Emanuel

Falls man sich unsicher ist ob man als Spender in Frage kommt, so kann man per mail einfach nachfragen. Nicht jede Herzerkrankung schließt einen als Spender aus.

Na und im Zweifelsfall kann man ja auch schließlich noch Geld spenden und einem anderen die Typisierung bezahlen, wenn man selbst nicht Knochenmark-/Stammzellen spenden kann oder darf.

Zitat

Ich hoffe ihr findet den passenden Spender! Ich hbae heute mein set bei der deakb.de bestellt.

Sehr schön, ich danke Dir recht herzlich und natürlich auch all den anderen, denen ich noch nicht geantwortet habe!

Pfiade,
BC

HI,

Zitat

Original von rwa
Auch meine Frau und ich sind seit Jahren bei der DKMS registriert.

Das ist sehr löblich. Ich selbst gestehe, dass ich erst selbst dort registriert bin, nachdem ich selbst unmittelbar betroffen bin.

cu,
BC